Comprendre la cécité

La cécité et la déficience visuelle peuvent affecter un large spectre de personnes. Au Royaume-Uni, plus de deux millions de personnes souffrent d'une perte de la vision. Parmi elles, environ 360 000 sont enregistrées comme aveugles ou malvoyantes.

Plusieurs troubles ou maladies oculaires peuvent conduire à la cécité, comme le glaucome ou la cataracte. Cependant, la cécité complète reste rare - nombreuses sont les personnes touchées par une perte de la vision à conserver une certaine vision résiduelle. Les personnes malvoyantes, ou souffrant de différents niveaux de cécité au sens légal du terme, tentent généralement de maximiser leur vision à l’aide d’aides visuelles et d’un support pratique.

Types de déficiences visuelles

Malvoyance et cécité 

Il existe différents types de malvoyance qui affectent différentes parties de l’œil et leur gravité déterminera si vous êtes malvoyant ou aveugle. Voici les types de malvoyance communs :

• Perte de la vision centrale – présence d'un point aveugle au centre de votre vision.
• Perte de vision périphérique – vous ne voyez rien vers la gauche, la droite, le haut et le bas. La vision centrale est intacte.
• Vision brumeuse – votre champ de vision est couvert de brume ou d’un film.
• Vision trouble – les objets, de près ou de loin, sont flous.
• Cécité nocturne – vous êtes incapable de voir dans des endroits mal éclairés ou à l’extérieur, de nuit. 

Une personne aveugle ou malvoyante peut demander du soutien auprès de La Ligue Braille, qui lui offrira un support et des conseils pour son quotidien. 

Malvoyant

Pour pouvoir s’enregistrer comme malvoyant en Belgique, vous devez généralement répondre à l’une des conditions suivantes : 

1. Une acuité visuelle inférieure à 3/10ème
2. Champs visuel de moins de 20 degrés

Qu’est-ce que l’acuité visuelle ?

L’acuité visuelle est utilisée pour mesurer votre vision centrale ainsi que votre capacité à distinguer des détails et objets. Une personne ayant une vision normale a une acuité visuelle de 10/10 - elle est capable de lire la dernière/l’avant-dernière ligne d'une échelle Snellen (illustrée).
Chaque ligne de lettres diminue en valeur numérique (distance) jusqu’à atteindre 10/10 d’acuité visuelle. 

Qu’est-ce que le champ de vision ?

Un champ de vision fait référence aux bords de votre vision lorsque vous regardez droit devant vous. Une perte de ce champ de vision peut donner lieu à une vision tunnel ou à des points aveugles (scotomes) si votre vision périphérique est affectée. Vous pouvez alors rencontrer des problèmes de perception de profondeur, de navigation et de vision dans un faible éclairage. 

Signes et symptômes

Les signes et symptômes varient fortement d'une personne à l’autre, mais aussi selon le trouble de la vision à l’origine de cette perte de vision ou cécité. Vous devriez cependant consulter un spécialiste si vous souffrez des symptômes suivants : 

• Couleurs légèrement délavées
• Difficultés à évaluer la profondeur des marches
• Déformation de lignes droites
• Difficultés de lecture 
• Difficultés de lecture des panneaux routiers pendant la conduite
• Vision floue
• Difficulté à voir avec un faible éclairage ou à l’extérieur, de nuit
• Point flou au centre de votre vision
• Perte de vision latérale

Il peut être tentant de mettre ces symptômes sur le dos du vieillissement, cependant, il se peut que ce ne soit pas le cas. Il est dès lors important de vous assurer que le problème n’est pas plus grave.
Les adultes devraient consulter leur médecin spécialiste une fois tous les deux ans.

Complications liées à la cécité et à la déficience visuelle

Dépression et anxiété

Il est ardu de gérer un changement majeur qui survient dans la vie, mais la perte de vision qui ne peut être traitée peut s’accompagner d’un éventail d’émotions, du choc à la colère en passant par le déni et enfin l’acceptation.
Si l’on vous diagnostique une cécité ou déficience visuelle, votre ophtalmologiste peut vous réorienter vers une clinique de basse vision, qui vous donnera des conseils et vous aidera à comprendre votre maladie et son impact sur votre vie. 

Emploi

Selon le type d’emploi que vous exercez, votre trouble de la vision pourrait avoir un impact majeur sur votre travail quotidien. Si vous êtes à la recherche d'un emploi, vous n’avez aucune obligation d'évoquer votre déficience visuelle, mais il est recommandé de le faire. 

Qu’est-ce qui provoque la cécité ?

Une foule de troubles et de maladies oculaires peut être à l’origine de cécité ou de déficience visuelle, et tous ne sont pas un symptôme de la vieillesse. 

Que vous soyez touché par une cécité totale ou une déficience visuelle, ce trouble s’explique par une perturbation de la capacité de l’œil à capter la lumière et à la traduire en impulsions envoyées au cerveau. Plusieurs facteurs peuvent provoquer cette perturbation, mais pour comprendre ces problèmes et les troubles/maladies qui en découlent, il est important de comprendre le fonctionnement de base de l’œil.

Le fonctionnement des yeux : les bases

La fonction des yeux s’articule autour de quatre composants essentiels : 
La cornée et le cristallin se situent à l’avant de l’œil. Ils focalisent la lumière qui pénètre dans l’œil pour former une image sur la rétine. 
La rétine se situe à l’arrière de l’œil. C’est une couche de tissu qui capte la lumière et la couleur et les convertit en signaux électriques.
Le nerf optique transmet des signaux électriques de la rétine au cerveau qui les interprète. Ce qui permet de comprendre les informations transmises à partir de l’œil.

Les causes

La cécité ou déficience visuelle survient lorsque l’un de ces composants est endommagé ou dégénère au fil du temps. 
Que ce soit à cause d’une blessure ou d'une maladie, les signes suivants peuvent se manifester : 

• Nébulosité du cristallin
• Forme de l’œil altérée qui modifie l’image sur la rétine
• Rétine dégradée ou détériorée 
• Nerf optique endommagé et qui interrompt le flux d'informations vers le cerveau

On dénombre quelques autres causes communes de cécité et déficience visuelle :

Cataracte

Dans le cas de la cataracte, le cristallin devient moins transparent, ce que l’on doit généralement à l’âge (plus de 65 ans). Ce trouble peut cependant également être provoqué par des maladies comme le diabète, ou des médicaments comme les stéroïdes.
La cataracte peut créer une sensation de brouillard ou de voile devant les yeux, et plus la maladie s’aggrave, plus ce brouillard ou voile devient dense. Une opération permet de retirer la rétine endommagée et de la remplacer par une artificielle, mais si vous souffrez d'une autre maladie oculaire ou qu’une complication survient suite à la chirurgie, il se peut que votre vision reste affectée.

Glaucome

Le glaucome représente un groupe de maladies oculaires qui entraînent une dégénérescence du nerf optique, généralement à la suite d'une pression élevée causée par une accumulation de liquide dans l’œil, qui affecte souvent la vision périphérique. Le glaucome est malheureusement permanent et aucun traitement ne permet de rétablir la vision. Il existe cependant des méthodes préventives, comme des gouttes pour les yeux, ou la chirurgie laser, qui permettent d'éviter sa survenue. 

Troubles de la réfraction non corrigés

Des troubles réfractifs non corrigés, comme la myopie, l’hypermétropie et l’astigmatisme peuvent provoquer une grave déficience visuelle et cécité. Cependant, des verres correcteurs (lunettes ou lentilles de contact) permettent facilement de l’éviter.

On parle de trouble réfractif lorsqu'une personne n’est pas capable de se concentrer correctement sur un objet en raison de la lumière qui ne se focalise pas correctement sur la rétine. Ce trouble peut être dû à une déformation de l’œil, de la cornée ou du cristallin. 

Les erreurs réfractives peuvent parfois rester sans correction en raison d'un manque de sensibilisation (souvent des enfants qui ne réalisent pas qu’il y a un problème), d’un manque de moyens financiers pour s’offrir des lunettes ou une consultation, ou des préjugés culturels sur le port de lunettes (un peu moins fréquents dans la culture moderne). Il est important de soumettre au moins une fois par an un enfant et une fois tous les deux ans un adulte à un test de la vue pour s’assurer qu’un traitement est prescrit et une grave perte de la vue évitée.

Dégénérescence maculaire

On parle de dégénérescence maculaire lorsqu’une petite partie de la rétine, appelée macula, commence à se dégénérer, affectant la vision centrale. Elle est souvent liée à l’âge (dégénérescence maculaire liée à l'âge (DMLA))et peut provoquer une vision trouble ou déformée (lecture ou télévision) et peut conduire à l’apparition d'un point aveugle.

Sa cause exacte n’est pas connue, mais a été liée au tabagisme, à l’exposition au soleil, à la nutrition - il est probable que des changements au niveau de ces facteurs permettent de réduire le risque de développement de la maladie. Cette maladie est incurable, mais des traitements comme des médicaments anti-VEGF et une chirurgie laser permettent de la soulager.

Rétinopathie diabétique

La rétinopathie diabétique survient suite à une complication du diabète, lorsque des niveaux de sucre élevés endommagent la rétine. Si elle n’est pas diagnostiquée ni traitée, elle peut conduire à la cécité vu que les vaisseaux sanguins qui alimentent la rétine s’en trouvent endommagés. On distingue trois stades de dommages. Les symptômes ne se manifestent généralement pas à un stade précoce, mais à des stades ultérieurs, ils peuvent inclure une vision floue, des formes flottantes, une perte de la vue soudaine ou une douleur oculaire.

Citons, parmi les mesures préventives, un contrôle étroit des taux de sucre, du cholestérol et de la pression sanguine, ainsi que des contrôles réguliers, tandis que les traitements peuvent inclure des injections de médicament (dans l’œil), une chirurgie laser ou une chirurgie pour le retrait du tissu cicatriciel ou du sang (des yeux).

Autres causes possibles

Il y a une vaste gamme de maladies ou problèmes qui peuvent provoquer la cécité ou une déficience visuelle, dont : 

• Blessures au niveau de la surface de l’œil (brûlures chimiques)
• Vaisseaux sanguins bloqués
• Complications liées à une naissance prématurée (fibroplasie rétrolentale)
• Complications liées à une chirurgie oculaire
• Œil paresseux
• Névrite optique
• AVC
• Rétinite pigmentaire
• Tumeurs (comme un rétinoblastome ou gliome du nerf optique)

Comment une déficience visuelle est-elle diagnostiquée ? 

Le diagnostic de cécité ou déficience visuelle dépend en large mesure du trouble qui en est à l’origine. Il est cependant important de se soumettre à des tests de la vue réguliers, qui permettent de prescrire un traitement ou de déceler un trouble à un stade précoce.

Les enfants devraient se soumettre à un test de la vue une fois par an, et les adultes une fois tous les deux ans, sauf avis contraire. Si vous avez des problèmes de la vue, comme une vision floue ou brumeuse, consultez un ophtalmologiste sans tarder.

Tests de la vue

Le déroulement d'un test de la vue dépend de ce que le spécialiste recherche, et si la présence d'une maladie spécifique est suspectée, d’autres tests pourraient être nécessaires, voire un examen approfondi lié à la maladie. Cependant, un test de la vue standard permettant de contribuer à déterminer l’origine de votre perte de vision inclura généralement ceci :

Antécédents familiaux et symptômes actuels :

Le spécialiste vous interrogera généralement à propos de vos antécédents familiaux, vous demandera si vous souffrez de symptômes comme une vision trouble, ainsi que le moment auquel les symptômes ont commencé. Il peut vous poser des questions à propos de votre santé, de votre style de vie et votre médication. Antécédents médicaux, symptômes ou âge : ces éléments peuvent donner lieu à la prescription d’autres tests, pour vérifier par exemple la présence d’un glaucome ou d'une rétinopathie diabétique.

Examen des yeux

Vos yeux seront examinés pour évaluer la présence de problèmes sous-jacents. Lors de cet examen, une lumière sera projetée à travers votre pupille pour vérifier l’intérieur de votre œil ainsi que les réflexes de votre pupille. Les mouvements des yeux et la coordination (pour s’assurer que vos yeux sont synchronisés) seront également vérifiés.

Test d’acuité visuelle

Comme indiqué ci-avant, un test d’acuité visuelle permet au spécialiste d’évaluer l’ampleur de votre déficience visuelle. Grâce à l’échelle de Snellen, vous serez invité à lire les lettres de chaque ligne, et plus vous descendrez, meilleure sera votre vision. Des verres correcteurs permettent généralement d’aider les personnes à descendre dans l'échelle. Si ce n’est pas le cas, il peut être question d'un trouble sous-jacent de la vision.

Tests de la vue

Votre vision de près (lecture), votre vision intermédiaire (utilisation d'un ordinateur) et votre vision de loin seront également testées. Plusieurs tests seront réalisés. Vous devrez notamment dire si un O est plus net ou plus noir sur un fond rouge ou vert, généralement en cachant un œil. Il se peut qu’un test de perception des couleurs vous soit également présenté.

Comment traiter une déficience visuelle ? 

Malheureusement, il n’existe aucun remède à la déficience visuelle ou la cécité. Certains traitements existent toutefois, ainsi que des aides visuelles pour vous aider à tirer le maximum de votre vue résiduelle.

Aides visuelles

Quelques aides peuvent vous aider à faciliter votre quotidien si vous souffrez de déficience visuelle.

Loupes – Vous pouvez utiliser des loupes, comme une loupe sur pied lumineuse, une loupe plate, une loupe à main, une loupe de poche ou une loupe électronique (qui vous permet de projeter sur un écran de télévision/écran d’ordinateur, mais aussi d’adapter le contraste, d’améliorer les  couleurs ou de les inverser) pour vous aider dans vos tâches.  Une longue-vue ou des jumelles peuvent également être utilisées pour voir les objets de loin.

Lumière vive – Les lumières vives peuvent aider à améliorer la vue et à faciliter les déplacements. Il peut s’agir d'une lampe Anglepoise ou de l’installation de lumières plus vives.

Livres papier/électroniques à imprimés en gros/larges caractères – Ils peuvent faciliter la lecture.

Indicateurs du niveau de liquide – Ne vous brûlez plus avec des boissons chaudes, le dispositif émettant un bruit une fois le niveau désiré atteint.

Téléphone et clavier à grosses touches – Peuvent permettre de faire plus facilement une distinction entre les chiffres et les lettres.

Braille – le braille peut être un outil utile pour les personnes souffrant d’une grave perte de la vision, surtout si elle survient à un jeune âge. Le braille est un système de lecture tactile dont les caractères sont formés de points en relief disposés de différentes façons. Il existe des versions en braille de livres et magazines, des claviers en braille et des écrans d’affichage en braille. Ils peuvent être fixés à votre ordinateur pour vous permettre de lire le texte affiché à l’écran.

Logiciel informatique – des logiciels comme des lecteurs de texte, des programmes d’affichage sur écran ou de reconnaissance vocale peuvent aider à rendre l’utilisation de l’ordinateur et de l’Internet plus accessible. Cela pourra vous aider à rester en contact avec vos amis et les membres de votre famille, ainsi qu’avec d’autres communautés.

Télévigilance – il s’agit d’une alarme portative que vous pouvez enfoncer pour prévenir un centre d’appel, qui contactera la personne désignée. Consultez vos autorités locales pour en apprendre davantage à propos du système.

Décoration d’intérieur en deux tons – Ce style de décoration peut vous aider à créer des contrastes dans votre intérieur et à faire la différence entre objets de près et de loin - par ex. les escaliers et la rampe.

Une longue canne – peut vous aider lors de la marche ou de vos déplacements et vous permettra de déceler les objets se trouvant dans votre chemin. Les cannes sont généralement pliables, et permettent de faire savoir à d’autres personnes, comme des conducteurs, que vous souffrez d'une déficience visuelle. 

Chiens-guides – les chiens-guides peuvent vous offrir une aide pratique au niveau de la mobilité, ainsi qu’un sens d’indépendance. C’est aussi un compagnon, qui apportera confiance aux personnes souffrant de déficience visuelle - ce qui peut être important dans les activités quotidiennes et permet de remédier à l’isolement provoqué par la maladie.

GPS – un GPS peut vous indiquer votre position et vous aider à planifier vos trajets, vous donner des instructions et vous indiquer à quel endroit tourner. Vous pouvez fixer votre GPS à un clavier en braille (ceux qui sont compatibles) ou, si vous avez un smartphone, plusieurs applications GPS sont disponibles au téléchargement.